CHILDREN/ADOLESCENTS WITH SPECIAL HEALTH NEEDS: CARE, EDUCATION AND ASSISTANCE DIMENSION
Keywords:
Saúde da criança; Saúde do adolescente; Necessidades e Demandas de Serviços de Saúde; EducaçãoAbstract
Objective: to know the dimensions of care, education and assistance of the interprofessional team of an Association of Parents and Friends of the Exceptional (APAE) with Children with special health care needs (CSHCN). Method: research with a qualitative, participatory approach, developed from the Sensitive Creative Method, mediated by the Dynamics of Creativity and Sensitivity - Sewing Stories. Thirteen health and education professionals participated, the speeches were audio recorded, double transcribed and submitted to the analysis of the Pecheutian discourse. Results: the work was signified by persistence and patience, with roots in the feelings of love and empathy, even in the face of the difficulties of evolution and development presented by CSHCN. The team signaled the challenges for development and the need for participation and bonding with families. Conclusion: the discourse denotes the need for different methodologies for the care, education and assistance of CSHCN. Teaching, research and extension activities are suggested to promote the link between the interprofessional team, families and CSHCN. As limitations of the study, it was restricted to APAE, and it is not possible to describe the performance of other professionals.
References
[1] McPherson MG, Arango P, Fox H, Lauver C, McManus M, Newachek PW, et al. A new definition of children with special health care needs. Pediatrics [internet] 1998 Jul [cited 2020 maio 18]; 102(1):137-41. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9714637
[2] Cabral IE. Aliança de saberes no cuidado e estimulação da criança-bebê: concepções de estudantes e mães no espaço acadêmico de enfermagem. Rio de Janeiro (RJ): Editora da Escola de Enfermagem Anna Nery; 1999.
[3] Silveira A, Neves ET. Rede social de adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde. Rev. Bras. Enferm. [Internet]. 2019 Apr [cited 2019 June 26];72( 2): 442-449. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-71672019000200442&lng=en.
[4] Esteves JS. Families’ concerns about the care of children with technology-dependent special health care needs. Invest Educ Enferm [internet] 2015 Dec [cited 2018 mai 18]; 33(3):547-55. Available from: http://www.scielo.org.co/pdf/iee/v33n3/v33n3a19.pdf.
[5] Cabral IE, Moraes JRMM. Family caregivers articulating the social network of a child with special health care needs. Revista Brasileira de Enfermagem [Internet]. 2015 Aug [cited 2019 Sep 24]:68(6):769-76. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v68n6/0034-7167-reben-68-06-1078.pdf
[6] Silva RMM da, Toso BRGO, Neves ET, Nassar PO, Zilly A, Viera CS. Resolutividade na atenção à criança com necessidades especiais de saúde. Revista Pesquisa Qualitativa. [Internet]. 2017 Apr. [cited 2019 Sep 24]: 5(7):23-27. Available from: https://editora.sepq.org.br/index.php/rpq/article/view/50
[7] Moraes MM dos S de, Roner MNB, Rocha EMS, Maia RM da CS. Interdisciplinaridade e interprofissionalidade. Rev. Docência Ens. Sup. [Internet]. 10º de outubro de 2019 [citado 18º de maio de 2020];90:1-17. Disponível em: https://periodicos.ufmg.br/index.php/rdes/article/view/13548
[8] Rios David Ramos da Silva, Sousa Daniel Andrade Barreto de, Caputo Maria Constantina. Diálogos interprofissionais e interdisciplinares na prática extensionista: o caminho para a inserção do conceito ampliado de saúde na formação acadêmica. Interface (Botucatu) [Internet]. 2019 [cited 2020 May 18]; 23:e180080. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-32832019000100263&lng=en.
[9] Barroso NP, Cruz AD, Silva ARC, Brandão TA, Nóbrega JCR. A defesa dos direitos da pessoa com deficiência e o papel das APAEs. Editora Realize. [Internet]. 2016 Nov. [cited 2019 Nov 7]. Available from: http://editorarealize.com.br/revistas/cintedi/trabalhos/TRABALHO_EV060_MD1_SA6_ID1618_13102016154352.pdf
[10] Cabral IE. O método criativo e sensível: alternativa de pesquisa na enfermagem. In: Gauthier JHM, Cabral IE, Santos I, Tavares CMM. Pesquisa em enfermagem: novas metodologias aplicadas. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 1998.
[11] Orlandi, Eni Puccinelli. Análise de Discurso: princípios & procedimentos. Campinas: Pontes, 2012. 100p
[12] Silva RMM da, Lui AM, Correio TZHO, Arcoverde MAA, Meira MCR, Cardoso LL. Busca ativa de crianças com necessidades especiais de saúde na comunidade: relato de experiência. Revista de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria. [Internet]. 2015 Jan-Mar. [cited 2019 Sep 24]:5(1):178-185. Available from: https://periodicos.ufsm.br/reufsm/article/download/13024/pdf
[13] Faria PMF de, Camargo D de. As Emoções do Professor Frente ao Processo de Inclusão Escolar: uma Revisão Sistemática. Revista Brasileira de Educação Especial [Internet]. 2018 Apr-Jun [cited 2019 Set 27]:24(2):217-228. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rbee/v24n2/1413-6538-rbee-24-02-0217.pdf
[14] Cruz CT, Zamberlan KC, Silveira A, Buboltz FL, Silva JH, Neves ET. Care to children requiring continuous and complex assistance: nursing perception. REME – Rev Min Enferm. [Internet]. 2017 [cited 2020 mar 8 ];21:e-1005. Available from: http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/1141
[15] Silva EV, Araújo ME. O Papel do Estado, dos Docentes e da Família na Constituição de uma Educação Inclusiva. Revista Acadêmica Integra/Ação. [Internet]. 2017 Jun. [cited 2019 Set 27];1(1):47-60. Available from: http://fics.edu.br/index.php/integraacao/article/view/511.
[16] Esteves JS, Silva LF, Conceição DS, Paiva ED. Families' concerns about the care of children with technology-dependent special health care needs. Revista Investigación y Educación en Enfermería [Internet]. 2015 Apr [cited 2019 Sep 24]:33(3):547-555. Available from: http://www.scielo.org.co/pdf/iee/v33n3/v33n3a19.pdf
[17] Cardoso AC, Noguez PT, Oliveira SG, Porto AR, Perboni JS, Farias TA. Rede de apoio e sustentação dos cuidadores familiares de pacientes em cuidados paliativos no domicílio. Revista Enfermagem em Foco [Internet]. 2019. [cited 2020 Mar 11]:10(3):34-39. Available from: http://revista.cofen.gov.br/index.php/enfermagem/article/view/1792/579
[18] Silva NC, Carvalho BGE. Compreendendo o Processo de Inclusão Escolar no Brasil na Perspectiva dos Professores: uma Revisão Integrativa. Revista Brasileira de Educação Especial. [Internet]. 2017 Apr-Jun. [cited 2019 Set 27]:23(2): 293-308. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-65382017000200293&lng=en&nrm=iso
[19] Christovam ACC, Cia F. Comportamentos de pais e professores para promoção da relação família e escola de pré-escolares incluídos. Revista Educação Especial, 29 (54):133-146. [Internet] 2016 Jan/Apr [cited 2020 Mar 11]. Avaible from: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=313144398011.
[20] Minnaert J, Kenney MK, Ghandour R, Koplitz M, Silcott S. CSHCN with hearing difficulties: Disparities in access and quality of care. Disabil Health J. 2020 Jan;13(1):100798. [cited 2020 maio 18]. Avaible from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31076227
[21] Hobart CB, Phan H. Pediatric-to-adult healthcare transitions: Current challenges and recommended practices. Am J Health Syst Pharm. 2019 Sep 16; 76(19):1544-1554. Avaible from: https://academic.oup.com/ajhp/article-abstract/76/19/1544/5570012?redirectedFrom=fulltext
[22] Castor C, Landgren K, Hansson H, Kristensson Hallström, I. A possibility for strengthening family life and health: Family members’ lived experience when a sick child receives home care in Sweden. Comunidade de Assistência Social em Saúde. 2018; 26: 224-231. [cited 2020 maio 18]. Avaible from: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/hsc.12512
[23] Góes Fernanda Garcia Bezerra, Cabral Ivone Evangelista. Discursos sobre cuidados na alta de crianças com necessidades especiais de saúde. Rev. Bras. Enferm. [Internet]. 2017 Feb [cited 2020 May 18]; 70(1):163-171. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-71672017000100163&lng=en.
[2] Cabral IE. Aliança de saberes no cuidado e estimulação da criança-bebê: concepções de estudantes e mães no espaço acadêmico de enfermagem. Rio de Janeiro (RJ): Editora da Escola de Enfermagem Anna Nery; 1999.
[3] Silveira A, Neves ET. Rede social de adolescentes que necessitam de atenção especial à saúde. Rev. Bras. Enferm. [Internet]. 2019 Apr [cited 2019 June 26];72( 2): 442-449. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-71672019000200442&lng=en.
[4] Esteves JS. Families’ concerns about the care of children with technology-dependent special health care needs. Invest Educ Enferm [internet] 2015 Dec [cited 2018 mai 18]; 33(3):547-55. Available from: http://www.scielo.org.co/pdf/iee/v33n3/v33n3a19.pdf.
[5] Cabral IE, Moraes JRMM. Family caregivers articulating the social network of a child with special health care needs. Revista Brasileira de Enfermagem [Internet]. 2015 Aug [cited 2019 Sep 24]:68(6):769-76. Available from: http://www.scielo.br/pdf/reben/v68n6/0034-7167-reben-68-06-1078.pdf
[6] Silva RMM da, Toso BRGO, Neves ET, Nassar PO, Zilly A, Viera CS. Resolutividade na atenção à criança com necessidades especiais de saúde. Revista Pesquisa Qualitativa. [Internet]. 2017 Apr. [cited 2019 Sep 24]: 5(7):23-27. Available from: https://editora.sepq.org.br/index.php/rpq/article/view/50
[7] Moraes MM dos S de, Roner MNB, Rocha EMS, Maia RM da CS. Interdisciplinaridade e interprofissionalidade. Rev. Docência Ens. Sup. [Internet]. 10º de outubro de 2019 [citado 18º de maio de 2020];90:1-17. Disponível em: https://periodicos.ufmg.br/index.php/rdes/article/view/13548
[8] Rios David Ramos da Silva, Sousa Daniel Andrade Barreto de, Caputo Maria Constantina. Diálogos interprofissionais e interdisciplinares na prática extensionista: o caminho para a inserção do conceito ampliado de saúde na formação acadêmica. Interface (Botucatu) [Internet]. 2019 [cited 2020 May 18]; 23:e180080. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-32832019000100263&lng=en.
[9] Barroso NP, Cruz AD, Silva ARC, Brandão TA, Nóbrega JCR. A defesa dos direitos da pessoa com deficiência e o papel das APAEs. Editora Realize. [Internet]. 2016 Nov. [cited 2019 Nov 7]. Available from: http://editorarealize.com.br/revistas/cintedi/trabalhos/TRABALHO_EV060_MD1_SA6_ID1618_13102016154352.pdf
[10] Cabral IE. O método criativo e sensível: alternativa de pesquisa na enfermagem. In: Gauthier JHM, Cabral IE, Santos I, Tavares CMM. Pesquisa em enfermagem: novas metodologias aplicadas. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 1998.
[11] Orlandi, Eni Puccinelli. Análise de Discurso: princípios & procedimentos. Campinas: Pontes, 2012. 100p
[12] Silva RMM da, Lui AM, Correio TZHO, Arcoverde MAA, Meira MCR, Cardoso LL. Busca ativa de crianças com necessidades especiais de saúde na comunidade: relato de experiência. Revista de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria. [Internet]. 2015 Jan-Mar. [cited 2019 Sep 24]:5(1):178-185. Available from: https://periodicos.ufsm.br/reufsm/article/download/13024/pdf
[13] Faria PMF de, Camargo D de. As Emoções do Professor Frente ao Processo de Inclusão Escolar: uma Revisão Sistemática. Revista Brasileira de Educação Especial [Internet]. 2018 Apr-Jun [cited 2019 Set 27]:24(2):217-228. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rbee/v24n2/1413-6538-rbee-24-02-0217.pdf
[14] Cruz CT, Zamberlan KC, Silveira A, Buboltz FL, Silva JH, Neves ET. Care to children requiring continuous and complex assistance: nursing perception. REME – Rev Min Enferm. [Internet]. 2017 [cited 2020 mar 8 ];21:e-1005. Available from: http://www.reme.org.br/artigo/detalhes/1141
[15] Silva EV, Araújo ME. O Papel do Estado, dos Docentes e da Família na Constituição de uma Educação Inclusiva. Revista Acadêmica Integra/Ação. [Internet]. 2017 Jun. [cited 2019 Set 27];1(1):47-60. Available from: http://fics.edu.br/index.php/integraacao/article/view/511.
[16] Esteves JS, Silva LF, Conceição DS, Paiva ED. Families' concerns about the care of children with technology-dependent special health care needs. Revista Investigación y Educación en Enfermería [Internet]. 2015 Apr [cited 2019 Sep 24]:33(3):547-555. Available from: http://www.scielo.org.co/pdf/iee/v33n3/v33n3a19.pdf
[17] Cardoso AC, Noguez PT, Oliveira SG, Porto AR, Perboni JS, Farias TA. Rede de apoio e sustentação dos cuidadores familiares de pacientes em cuidados paliativos no domicílio. Revista Enfermagem em Foco [Internet]. 2019. [cited 2020 Mar 11]:10(3):34-39. Available from: http://revista.cofen.gov.br/index.php/enfermagem/article/view/1792/579
[18] Silva NC, Carvalho BGE. Compreendendo o Processo de Inclusão Escolar no Brasil na Perspectiva dos Professores: uma Revisão Integrativa. Revista Brasileira de Educação Especial. [Internet]. 2017 Apr-Jun. [cited 2019 Set 27]:23(2): 293-308. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-65382017000200293&lng=en&nrm=iso
[19] Christovam ACC, Cia F. Comportamentos de pais e professores para promoção da relação família e escola de pré-escolares incluídos. Revista Educação Especial, 29 (54):133-146. [Internet] 2016 Jan/Apr [cited 2020 Mar 11]. Avaible from: https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=313144398011.
[20] Minnaert J, Kenney MK, Ghandour R, Koplitz M, Silcott S. CSHCN with hearing difficulties: Disparities in access and quality of care. Disabil Health J. 2020 Jan;13(1):100798. [cited 2020 maio 18]. Avaible from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31076227
[21] Hobart CB, Phan H. Pediatric-to-adult healthcare transitions: Current challenges and recommended practices. Am J Health Syst Pharm. 2019 Sep 16; 76(19):1544-1554. Avaible from: https://academic.oup.com/ajhp/article-abstract/76/19/1544/5570012?redirectedFrom=fulltext
[22] Castor C, Landgren K, Hansson H, Kristensson Hallström, I. A possibility for strengthening family life and health: Family members’ lived experience when a sick child receives home care in Sweden. Comunidade de Assistência Social em Saúde. 2018; 26: 224-231. [cited 2020 maio 18]. Avaible from: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/hsc.12512
[23] Góes Fernanda Garcia Bezerra, Cabral Ivone Evangelista. Discursos sobre cuidados na alta de crianças com necessidades especiais de saúde. Rev. Bras. Enferm. [Internet]. 2017 Feb [cited 2020 May 18]; 70(1):163-171. Available from: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0034-71672017000100163&lng=en.
Downloads
Published
2021-06-29
How to Cite
da Silveira, A., Tainara Giovana Chaves de Vargas., Juliana Portela de Oliveira, Tífani de Vargas Bueno, Mariana Henrich Cazuni, & Francieli Franco Soster. (2021). CHILDREN/ADOLESCENTS WITH SPECIAL HEALTH NEEDS: CARE, EDUCATION AND ASSISTANCE DIMENSION. South American Journal of Basic Education, Technical and Technological , 8(1), 235–247. Retrieved from https://teste-periodicos.ufac.br/index.php/SAJEBTT/article/view/3710
Issue
Section
Ciências da Saúde
